Incontra le donne che ispirano del 2023 secondo Bethesda Magazine

"CIAO. Mi chiamo Brooke e mi è stata data la diagnosi terminale di SLA.

È così che Brooke Eby, 34 anni, di North Bethesda inizia la maggior parte delle sue storie su Instagram e TikTok. Ma le parole sono difficili da conciliare con la giovane donna vibrante sullo schermo.

Da quando nel marzo 2022 gli è stata diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica, nota anche come malattia di LouGehrig, Eby è diventato uno dei volti più ottimisti nel rappresentare un disturbo neuromuscolare progressivo con pochi trattamenti, nessuna cura e morte certa. E ha usato il suo atteggiamento positivo, il suo carisma e il suo acume nei social media per raccogliere centinaia di migliaia di dollari – e oltre – per la ricerca sulla SLA.

“Altre malattie hanno sopravvissuti che possono radunare le truppe. …Con la SLA non ci sono sopravvissuti”, dice.

Nei primi mesi successivi alla diagnosi, Eby, una partnership manager presso la società di software californiana Salesforce, ammette di aver passato il tempo "piangendo e spalandomi M&M's in faccia".

Ma poi ha iniziato a scrivere sul cellulare una lista di idee per sensibilizzare le generazioni più giovani sulla malattia. Ha condiviso la lista con sua madre, sua sorella e uno dei suoi amici. Mi hanno tutti supportato, dice, "così ho iniziato a fare video".

Eby, che si è diplomata alla Winston Churchill High School di Potomac e alla Lehigh University in Pennsylvania, da allora ha postato di tutto, dai pericoli di uscire con qualcuno mentre è disabile, ai video delle sue smorfie mentre ingoia Relyvrio, il suo amaro farmaco per la SLA. Il farmaco, approvato dalla Food and Drug Administration statunitense lo scorso anno, è uno dei pochi farmaci per la SLA sul mercato.

Eby ha pubblicato video dal suo appartamento ogni sera di maggio, durante il mese di sensibilizzazione sulla SLA. In molte clip, si avvicina e risponde alle domande dei suoi follower, che vanno da quelle sciocche a quelle profondamente personali.

"Aveva precompilato il campo delle donazioni su Instagram a cinque dollari", ricorda Carol Hamilton, vicepresidente dello sviluppo dell'ALS Therapy Development Institute, la più grande organizzazione no-profit al mondo focalizzata sulla ricerca sulla SLA. "In pochi giorni, ha superato i 50.000 dollari [in donazioni]", afferma Hamilton.

Nello stesso mese, Eby è apparsa nel programma Today della NBC. Una coppia anonima ha visto l'intervista e le ha inviato un messaggio su Instagram per offrirle una somma di $ 100.000. In circa sei settimane, Eby è riuscita a raccogliere più di 225.000 dollari per la ricerca su una cura per la SLA.

A giugno, i Baltimore Orioles si avvicinarono a Eby e le chiesero se avrebbe lanciato il primo tiro cerimoniale prima di una partita contro i Toronto Blue Jays. "Se non riesco a lanciarlo davvero bene, spero che vada così storto da diventare virale", ha detto a Bethesda Magazine il giorno prima della partita.

Successivamente, ha pubblicato un video di se stessa, con indosso una maglia di Lou Gehrig, mentre cavalcava verso la collinetta del lanciatore sulla sua sedia a rotelle motorizzata e sorrideva mentre lanciava un tiro davvero impressionante direttamente nel guantone del ricevitore.

"Brooke [è] in grado di raggiungere l'esterno della comunità della SLA usando il suo umorismo e la sua piattaforma sociale per introdurre un intero nuovo gruppo di persone alla SLA in un modo non intimidatorio", dice Hamilton, che ha capito quanto sia speciale Eby dopo i suoi 25 anni. La figlia di un anno, Jae, ha visto Eby essere intervistato su The Toast, un podcast popolare tra i ventenni e i trentenni, ed è stata sopraffatta dall'emozione.

Per Hamilton è stato di grande impatto perché: “Non sono stato io a raccontare a mia figlia di un'incredibile giovane donna affetta da SLA. È stata mia figlia... che è stata toccata e ispirata da [Eby] da sola."

Oggi Eby ha oltre 86.000 follower su TikTok e oltre 73.000 follower su Instagram e i numeri sono in costante aumento.

In un assolato pomeriggio di giugno, seduta sulla sua sedia a rotelle fuori da un bar al Pike & Rose di North Bethesda, Eby sta ancora escogitando idee per aumentare la consapevolezza e cercare denaro. Sebbene la malattia le abbia lasciato le gambe paralizzate, la parte superiore del suo corpo e la sua voce sono ancora forti.

Mentre sorseggia il tè, dice che forse potrebbe condurre interviste in stile uomo della strada, come Billy Eichner di YouTube.